Skejby t/r

Idag har vi været til kontrol med Oskar på Center for sjældne handicaps i Skejby. Det er altid med blandet følelser, at vi tager afsted. Det går normalt sådan for mig, at 14 dage op til, er jeg en stor nervøs, flikflakkene, humørsvingende og stortudende bombe. Man ved simpelhen ikke hvor man har mig, for jeg kan knække, lige hvornår det skal være.

For at starte ved begyndelsen:
Fra dag 1 havde jeg undret mig over, at han bl.a. ikke fulgte sine jævnaldrene, de store lysebrune pletter han havde på huden. Men de kloge i hvide kitler trak på skuldrene og mumlede noget med pigment forandring. Senere bar et lårbensbrud han fik som 2 årig forklaringen.
Som skolealderen nærmede sig og forskellen på Oskar og hans jævnaldrende blev endnu mere i øjenfaldene, prøvede vi endnu en runde med det danske sygehusvæsen. Efter mange omveje endte vi hos en helt nyuddannet børnelæge, som kunne genkende de lysebrune pletter fra en bog fra hendes studietid. Efter at hun havde været hjemme og slå op i den, fik vi diagnosen NF1...

....Øv øv øv, en fuldstændig surealistisk verden man træder ind i, de første mange dag efter sådan et svar.
Største problem med sygdommen er, at man egentlig aldrig kan få et ordentligt svar, for det er en sygdom i konstant udvikling. Man kan kun håbe, at man er ramt i mild grad og det er Oskar heldigvis pt.
Men der er så mange psykologiske og fysiske aspekter i denne sygdom, som man hele tiden skal forholde sig til.
Og hver gang vi skal til kontrol åbner bekymringsskuffen sig.

Men heldigvis var der ikke dårlige nyheder til bekymringsskuffen i dag. Intet nyt er godt nyt i Oskars tilfælde.
Vi fik en god snak med lægen og fik sat en masse ting på plads. Så nu går der et år inden jeg bliver til en stortudende bombe igen.
Vi skal godt nok lige til et par mindre kontroller inden Skejby igen, men dem skal jeg nok klare... man er vel mor :)